30歲的曾娟是單親媽媽,獨自在廣州打工,女兒小卿蕾被診斷為重型地中海貧血,一直依靠輸血、吃藥維持正常生命。曾娟雖然找到與小卿蕾骨髓配型適合而又願意捐獻骨髓的人,但難以承擔40萬元的手術費。小卿蕾只能通過一次次的輸血來緩解病情,至今已經輸血47次。
  病女靠輸血“續命”
  羊城晚報記者輾轉找到BRT東圃鎮站附近一間不起眼的早餐店,曾娟就在這家早餐店打工。
  “80後”的曾娟是一位年輕的母親,臉上卻愁雲密佈。曾娟是湖南永州人,幾年前來到廣州打工。四年前,她生下女兒卿蕾,孩子在四個月大時被檢查出患有重型β地中海貧血,此後一直靠輸血“續命”。
  曾娟在廣州把女兒帶到一歲半,後來實在沒辦法撫養,只能把女兒帶回老家讓母親帶,自己在廣州打工籌措醫葯費。孩子的爸爸是跟著工程隊打散工的工人,在孩子剛一歲的時候,以跟工程隊去其他地方施工為由離開,之後再也沒回來看過孩子。
  “我現在每個月工資2500元左右,租住的單間每月租金260元,坐BRT上下班,自己開伙,剩下的錢都寄回去給女兒。”提到女兒,曾娟的眼眶立刻就紅了:“孩子剛送回家的時候,要去長沙輸血,我媽帶著孩子坐火車去長沙,路費加上醫葯費一次要一千多元。為了省錢,晚上我媽抱著孩子在醫院附近的巷子裡面睡。後來有了農村合作醫療,在我們縣城輸血可以報銷一部分醫葯費,輸一次血大概要600塊錢。”
  在記者採訪期間,曾娟要不斷招呼客人,拿著孩子的照片,說到孩子時,她的眼睛閃著光采。
  “她吃得很少,一直很瘦,臉色很差。醫院去得多了,醫生、護士都認得她。別的病人輸的是透明液體,就她是輸血,她說自己輸的是紅色藥水。扎針時她不會哭,醫生、護士都很喜歡她。”
  從病情確診至今,小卿蕾已經輸了47次血,每天都要在肚皮上打排鐵針、吃排鐵藥,不然肚子就會鼓起來。“本來不想讓她上幼兒園,但她對別的孩子去幼兒園總是很羡慕。很多幼兒園都拒收。她現在的老師很好心,知道她有病,很照顧她。”
  配型成功已兩年
  “配型成功已經兩年,可是一直籌不夠醫葯費。”曾娟很無奈。
  廣東省地貧防治協會指出,造血乾細胞移植是目前性價比最高的治療方法。“單靠輸血和去鐵治療,地貧患者每兩周要進行一次輸血治療,除了費用昂貴,併發症及輸血風險也比較多。如果進行乾細胞移植,一年後不需要服用抗排斥藥物,可以像正常人一樣生活,不需要終身輸血和服用相關藥物。”
  現在,小卿蕾每個月吃的排鐵藥就要6000多元,輸血越來越頻,原來一個到一個半月輸一次血,現在二十天左右就要輸血,排鐵藥也越吃越多。“血色素在110到130之間才算正常,為了省點錢,我的孩子只能等到血色素低到70才會帶她去輸血。”曾娟說。
  重型地中海貧血患兒配型成功的比例很低,在南方醫院兒科,只有20%的患兒成功配型,小卿蕾就是其中之一,但因為手術費的問題,拖了兩年未能進行移植。
  兩年來,曾娟借完東家借西家,親朋戚友已經無法提供更多的幫助。“我也不好再開口了。我在努力打工賺錢,我媽媽50歲了,帶著我弟的孩子和我的女兒,還要種地賣小菜幫補。”
  愛心人士伸援手
  曾娟現在打工的早餐店,老闆李姐是一名地中海貧血患兒的自發志願者,關註地中海貧血患兒已經很多年,瞭解到曾娟的情況後,就讓曾娟到自己的店里工作。
  “我在醫院看到很多地貧兒童,人家都是爸爸、媽媽、爺爺、奶奶一家大小陪著來看病,就她一個女人帶著孩子過來,特別可憐。她也不像別的家長那樣絕望,一直很樂觀積極,我能幫就一定幫。”李姐的店剛開兩個月,沒有豐厚的盈利,曾娟說,在李姐這裡工作請假可以容易點。
  曾娟對幫助過自己的人心懷感恩,她說要感謝的人很多,包括老家祁陽縣浯溪鎮給她開具貧困證明,每月有部分補貼,網上還有很多關心地中海貧血患兒的群體,好心人士會向患兒捐款。曾娟在網上發出求助帖,在微公益和施樂會等公益網站都有鏈接,她希望能儘快籌夠手術費。(文/圖羊城晚報記者 許琛 實習生 葉苗)
  愛心通道
  曾娟電話:18825031107
  農行卡號:6228480089206047279編輯:  (原標題:重型地貧兒兩年前配型成功 因費用問題未能進行移植)
創作者介紹

玄彬

ee11eezmui 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()